Нейроразнообразие

Термин «нейроразнообразие» (англ. neurodiversity) относится к генетической изменчивости в человеческом мозгу относительно общительности, особенности обучения, внимания, настроения и других психических функций в непатологическом смысле[1]. Он был придуман в 1998 году австралийским социологом Джуди Сингер, и эта концепция была популяризирована ею и американским журналистом Харви Блюмом. Термин возник как вызов преобладающим представлениям о том, что некоторые расстройства нервного развития по своей природе являются патологическими, и вместо этого перенимает социальную модель инвалидности, в которой социальные барьеры являются главным фактором инвалидности[2][3].

Аутистическое искусство, представляющее естественное разнообразие человеческого разума

Последующая парадигма нейроразнообразия вызвала споры между сторонниками аутизма и противниками, говорящими, что эта концептуализация аутистического спектра не отражает реалий людей, которые имеют высокие потребности в поддержке[4][5][6].

История

В статье Нью-Йорк Таймс, написанной американским журналистом и писателем Харви Блюмом 30 июня 1997 года, Блюм описал основы нейроразнообразия, используя термин «неврологический плюрализм»[7]. Блюм был ранним сторонником, который предсказал роль интернета в развитии международного движения нейроразнообразия[8].

Слово нейроразнообразие приписывается Джуди Сингер, австралийскому обществоведу, которая описала себя как «вероятно где-то в аутистическом спектре» и использовала этот термин в своей дипломной работе по социологии, опубликованной в 1999 году[9][10]. Термин представлял собой уход от предыдущих теорий, обвиняющих матерей в аутизме детей[11]. Сингер переписывалась с Блюмом из-за их взаимного интереса к аутизму, и хотя он не указал Сингер как соавтора, это слово впервые появилось в печати в статье Блюма в журнале Атлантик 30 сентября 1998 года[12].

Некоторые авторы[13][14] также отмечают более раннюю работу защитника аутизма Джима Синклера по продвижению концепции нейроразнообразия. Синклер был одним из первых организаторов международного онлайн-сообщества аутистов. Речь Синклера 1993 года «Не печальтесь о нас» подчёркивала аутизм как способ существования: «Невозможно отделить человека от аутизма»[15].

Термин «нейроразнообразие» с тех пор применяется к другим состояниям и приобрёл более общее значение; например, Ассоциация по развитию неврологических отклонений у взрослых (DANDA) в Великобритании охватывает нарушение координации развития, СДВГ, синдром Аспергера и связанные с ними состояния[16].

В рамках движения за права инвалидов

Парадигма нейроразнообразия была взята на вооружение людьми с аутистическим спектром[17]. Впоследствии она была применена к другим неврологическим состояниям, таким как СДВГ,[18] речевые расстройства развития, дислексия, диспраксия, дискалькулия, дисномия, умственная отсталость и синдром Туретта[19]; состояниям психического здоровья, таким как биполярность[20][21], шизофрения[3][22] шизоаффективное расстройство, диссоциальное расстройство личности[23], и обсессивно-компульсивное расстройство[24]. Сторонники нейроразнообразия осуждают рассматривание аутизма, СДВГ, дислексии и других расстройств нервного развития как требующих медицинского вмешательства для их «лечения» или «исправления», и вместо этого продвигают системы поддержки, такие как инклюзивные услуги, приспособление среды, коммуникационные и вспомогательные технологии, профессиональная подготовка и поддержка независимого проживания[25]. Цель состоит в том, чтобы люди получали поддержку, которая уважает аутентичные формы человеческого разнообразия, самовыражения и бытия, а не лечение, которое принуждает или заставляет их принимать нормативные представления о нормальности или соответствовать клиническому идеалу[26].

Сторонники нейроразнообразия стремятся переосмыслить аутизм и связанные с ним состояния в обществе с помощью следующих мер: признание того, что нейроотличия не требуют лечения; изменение языка с текущих обозначений «состояние, болезнь, расстройство», и «расширение понимания здорового или независимого образа жизни»; признание новых типов независимости; и предоставление не-нейротипичным людям большего контроля над своим лечением, включая тип, сроки и необходимость лечения вообще[3][14].

В исследовании 2009 года[27] 27 студентов (с аутизмом, дислексией, нарушением координации развития, СДВГ и инсультом) были разделены на две категории самооценки: точка зрения «отличия» — нейроотличие рассматривалось как отличие, включающее набор сильных и слабых сторон; и «медицинское/дефицитное» представление — где нейроразличие рассматривалось как невыгодное медицинское состояние. Они обнаружили, что, хотя все учащиеся сообщили об одинаково трудном опыте обучении в школе, связанным с отчуждением, жестоким обращением и запугиванием, те, кто рассматривал себя с точки зрения отличия (41 % из изучаемой группы), «показали более высокую академическую самооценку и уверенность в своих силах и многие (73 %) выразили значительные карьерные амбиции с позитивными и ясными целями». Многие из этих студентов сообщили, что обрели такое мнение о себе благодаря контактам со сторонниками нейроразнообразия в группах поддержки в Интернете.

Онлайн-опрос 2013 года, направленный на оценку концепций аутизма и нейроразнообразия, показал, что «концепция аутизма дефицит-как-отличие предполагает важность использования аутистических черт выгодными для развития способами, преодоление ложной дихотомии между празднованием отличий и ослаблением дефицита»[28].

Критика

Парадигма нейроразнообразия является спорной в отношении аутизма[17]. Доминирующая парадигма — та, которая патологизирует человеческий мозг, который отличается от считающегося типичным. С той точки зрения, это медицинские состояния, которые следует лечить[29].

Распространённая критика заключается в том, что парадигма нейроразнообразия имеет слишком большой охват и что её концепция должна исключать тех, чьё функционирование более серьёзно нарушено[17][30]. Защитник аутизма и междисциплинарный педагог Ник Уокер, которому приписывают самое детальное определение движения нейроразнообразия и лежащую в его основе парадигму, говорит, что нейроразличия относятся именно к «распространённым нейрокогнитивным различиям», которые «тесно связаны с формированием и конституцией Я», в отличие от таких заболеваний, как эпилепсия[3].

Технологии поддержки нейроразнообразия

В настоящее время нет доступных технологий для помощи людям с неврологическими отличиями. Однако было разработано много технологий для обучения таких людей и для того, чтобы помочь им стать такими, которых называют нормальными[31].

См. также

Ссылки
  1. The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain (англ.). — ISBN 9780738215242.
  2. Oliver, Michael, 1945-2019. Social Work with Disabled People. — 3rd. — Basingstoke, Hampshire: Palgrave Macmillan, 2006. — ISBN 1403918384.
  3. Neurodiversity Theory and Its Discontents: Autism, Schizophrenia, and the Social Model of Disability // The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry (англ.). — Bloomsbury Publishing, 2019. — P. 371—387. — ISBN 9781350024069.
  4. Opar. A medical condition or just a difference? The question roils autism community., Washington Post (6 мая 2019). Дата обращения 12 мая 2019.
  5. Robison. The Controversy Around Autism and Neurodiversity (англ.). Psychology Today. Дата обращения: 14 мая 2019.
  6. McGee, Micki. Neurodiversity (англ.) // Contexts : journal. — 2012. — August (vol. 11, no. 3). — P. 12—13. — doi:10.1177/1536504212456175.
  7. Blume. Autistics, freed from face-to-face encounters, are communicating in cyberspace, The New York Times (30 июня 1997). Дата обращения 8 ноября 2007. «Yet, in trying to come to terms with [a neurotypical-dominated] world, autistics are neither willing nor able to give up their own customs. Instead, they are proposing a new social compact, one emphasizing neurological pluralism. [...] The consensus emerging from the Internet forums and Web sites where autistics congregate [...] is that NT is only one of many neurological configurations -- the dominant one certainly, but not necessarily the best.».
  8. Blume. "Autism & The Internet" or "It's The Wiring, Stupid". Media In Transition. Massachusetts Institute of Technology (1 июля 1997). — «A project called CyberSpace 2000 is devoted to getting as many people as possible in the autistic spectrum hooked up by the year 2000, reason being that "the Internet is an essential means for autistic people to improve their lives, because it is often the only way they can communicate effectively."». Дата обращения: 8 ноября 2007.
  9. Singer, Judy. Disability Discourse (англ.). — McGraw-Hill Education (UK), 1999. — ISBN 9780335202225.. — «For me, the key significance of the 'autism spectrum' lies in its call for and anticipation of a politics of neurological diversity, or neurodiversity.».
  10. Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer (англ.). My Spectrum Suite. Дата обращения: 14 мая 2019.
  11. Bumiller, Kristen. «The Geneticization of Autism: From New Reproductive Technologies to the Conception of Genetic Normalcy.» Signs 34.4 (2009): 875-99. Chicago Journals. University of Chicago Press.
  12. Blume, Harvey. Neurodiversity, The Atlantic (30 сентября 1998). Архивировано 5 января 2013 года. Дата обращения 7 ноября 2007. «Neurodiversity may be every bit as crucial for the human race as biodiversity is for life in general. Who can say what form of wiring will prove best at any given moment? Cybernetics and computer culture, for example, may favor a somewhat autistic cast of mind.».
  13. Solomon. The autism rights movement, New York (25 мая 2008). Архивировано 27 мая 2008 года. Дата обращения 27 мая 2008.
  14. Fenton, Andrew, and Tim Krahn. «Autism, Neurodiversity and Equality Beyond the Normal» (PDF). Journal of Ethics in Mental Health 2.2 (2007): 1-6. 10 November 2009.
  15. Sinclair, Jim. Don't Mourn For Us (англ.). www.autreat.com. Дата обращения: 4 августа 2020.
  16. danda.org.uk Архивировано 10 ноября 2019 года. DANDA website. Retrieved on 6 January 2015
  17. Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement (англ.) // Health Care Anal : journal. — 2011. — February (vol. 20, no. 1). — P. 20—30. — doi:10.1007/s10728-011-0169-9. — PMID 21311979.
  18. Woodford, Gillian. 'We Don’t Need to be Cured' Autistics Say Архивировано 3 марта 2016 года.. National Review of Medicine. Volume 3. No. 8. April 30, 2006. Retrieved February 23, 2008.
  19. Mackenzie, Robin. Is our legal, health care and social support infrastructure neurodiverse enough? How far are the aims of the neurodiversity movement fulfilled for those diagnosed with cognitive disability and learning disability? (англ.) // Tizard Learning Disability Review : journal. — 2011. — 31 January (vol. 16, no. 1). — P. 30—37. — doi:10.5042/tldr.2011.0005.. — «We recommend, therefore, that the term neurodiverse include the conditions ASD, ADHD, OCD, language disorders, developmental coordination disorder, dyslexia and Tourette’s syndrome.».
  20. On Neurodiversity (25 февраля 2013). Дата обращения: 14 мая 2015.
  21. An Exploration Of The Neurodiversity Movement (недоступная ссылка). radicalpsychology.org. — «Conducting a poll of what she calls her 'online tribe', other bipolar people participating in specialized listservs and chatrooms, Antonetta discovered that, like her, most responders like their minds and the gifts their bipolarity brings them. One man she quotes says: "I choose not to look at bipolarity as an illness at all. In fact, I couldn't imagine myself as not being bipolar, nor would I want to be. The bipolar is a strong component of who I am, and I do not wish to be anyone else but me" (p. 89). Another respondent wrote, "I feel, and cause others to feel ... Touched, the life of the imagination is the real life" (Antonetta, 2005, p.90).». Дата обращения: 11 августа 2015. Архивировано 1 июня 2015 года.
  22. Morrice, Polly (January 29, 2006) «Otherwise Minded» The New York Times, review of A Mind Apart: Travels in a Neurodiverse World
  23. Anton, Audrey L. The Virtue of Sociopaths: how to appreciate the neurodiversity of sociopathy without becoming a victim (англ.) // Ethics and Neurodiversity, Cambridge Scholars Press (2013) : journal.
  24. Armstrong, Thomas. The Myth of the Normal Brain: Embracing Neurodiversity, Apr 15 - AMA Journal of Ethics (formerly Virtual Mentor) (англ.) // Ama Journal of Ethics : journal. — 2015. — April (vol. 17, no. 4). — P. 348—352. — doi:10.1001/journalofethics.2015.17.4.msoc1-1504. — PMID 25901703.
  25. Position Statements. Autistic Self Advocacy Network. Дата обращения: 21 апреля 2013.
  26. What is Neurodiversity?. National Symposium on Neurodiversity at Syracuse University. Дата обращения: 2 октября 2012.
  27. Griffin, Edward. Student experiences of neurodiversity in higher education: Insights from the BRAINHE project (англ.) // Dyslexia : journal. — 2009. — January (vol. 15, no. 1). — P. 23—41. — doi:10.1002/dys.383. — PMID 19140120.
  28. Kapp, Steven K. Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity (англ.) // Developmental Psychology : journal. — 2013. — January (vol. 49, no. 1). — P. 59—71. — doi:10.1037/a0028353. — PMID 22545843.
  29. Feinstein. Neurodiversity: The cases for and against (11 декабря 2017).
  30. Autism: A Very Short Introduction (англ.). — ISBN 9780191578656.
  31. Koumpouros, Yiannis. Wearables and mobile technologies in Autism Spectrum Disorder interventions: A systematic literature review (англ.) // Research in Autism Spectrum Disorders : journal. — 2019. — October (vol. 66). — P. 101405. — doi:10.1016/j.rasd.2019.05.005.

Дальнейшее чтение

Ссылки
This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.