Дети-бабочки (фонд)

«Дети-бабочки» — российский благотворительный фонд, занимающийся помощью детям, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

Дети-бабочки
Тип благотворительный фонд
Год основания 2011 год
Основатели Алёна Куратова
Расположение Россия, Москва, Фурманный переулок, 3-1-1
Сайт deti-bela.ru

История

Фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом, редким генетическим заболеванием кожи (разговорное название — «дети-бабочки»)[1]. Основательница — Алёна Куратова.

В 2014 году по инициативе фонда и на его средства в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей было открыто первое в России отделение по лечению детей с буллёзным эпидермолизом[2].

С 2020 года также оказывается помощь детям с ихтиозом, другим редким генетическим заболеванием кожи[1].

В 2020 году фондом был создан «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», использующий технологии работы с большими данными для анализа информации о пациентах[3].

Статистика

Фонд финансируется за счёт государственных грантов и частных пожертвований[2].

За 2019 год было собрано 286 миллионов рублей, всего с 2011 по 2019 годы — 718 миллиона рублей[4].

По собственным данным на 2020 год оказывается помощь примерно 400 пациентам[5].

Попечители

Награды
  • Стипендиат конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, «Лиги здоровья нации», фонда «Перспектива», «Точка отсчета», Mastercard, грантов СО НКО «Москва-добрый город»
  • проект фонда «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист Международного фестиваля «Каннские Львы» 2017[6] и стал победителем Effie Russia Awards 2018[7]
  • победитель в номинации «Открытие года» Фестиваля «Мир равных возможностей»
  • лауреат Премии Галена
  • «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»
  • Алёна Куратова и Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»[8][9]
  • Алёна Куратова стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».[10]

Примечания
  1. Фонд «Дети-бабочки» теперь будет помогать людям с ихтиозом. Фонтанка.ру (17 марта 2020).
  2. Анна Казнадзей. Новая кожа для «бабочки». N+1 (17 ноября 2017).
  3. В России создан регистр больных редкими генетическими заболеваниями — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонтанка.ру (14 мая 2020).
  4. Зинаида Мишина. Технологии в благотворительности: как ИИ будет работать на детей-бабочек :. РБК Тренды.
  5. Галина Мурсалиева. Миллиард рублей и слеза ребенка. Новая газета (3 декабря 2019).
  6. Sostav «Помоги, не касаясь» 2017
  7. Rekportal «Проект „Помоги, не касаясь“ победил на Effie Russia Awards 2018» 16.05.2018
  8. «Победители премии GQ SuperWomen 2019»
  9. «Премия GQ SuperWomen 2019»
  10. «Премия Формая добра 2019: номинации»

Ссылки
This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.