Окинс, Хейли

Хейли Лиэнн Окинс (англ. Hayley Leanne Okines; 3 декабря 1997, Аррингтон, Саут-Кембриджшир, Великобритания — 2 апреля 2015, Бексхилл-он-Си, Восточный Суссекс) — английская девушка, страдавшая редчайшим генетическим заболеванием — прогерией. Окинс написала книгу о своём опыте и распространяла информацию о прогерии. Она скончалась в 17-летнем возрасте[1][2].

Хейли Окинс
Hayley Okines
Имя при рождении Хейли Лиэнн Окинс
Дата рождения 3 декабря 1997(1997-12-03)
Место рождения Аррингтон, Кембриджшир, Великобритания
Дата смерти 2 апреля 2015(2015-04-02) (17 лет)
Место смерти Бексхилл-он-Си, Восточный Суссекс, Великобритания
Гражданство  Великобритания
Род деятельности активистка
Отец Марк Окинс
Мать Кэрри Окинс
Сайт hayleyspage.com

Биография

Хейли родилась в 1997 году в Саут-Кембриджшире в семье Марка и Кэрри Окинсов. В результате врождённой прогерии её тело старело в восемь раз быстрее обычного[1]. Прогерия встречается примерно у одного из четырёх миллионов[2], по другим данным 20 миллионов[3] человек, лечения от неё нет. Изначально врачи предполагали, что Хейли проживёт не более 13 лет[1][2]. Это средняя продолжительность жизни лиц с таким диагнозом[4].

Окинс занималась распространением информации и повышением осведомлённости о прогерии. Она много раз появлялась на телевидении в английских, американских и австралийских передачах. В 2004 году она встретилась с принцем Чарльзом. Впоследствии он писал, что был «впечатлён ее невероятным духом»[1]. В 2012 году Хейли опубликовала написанную совместно с матерью книгу Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria, рассказывающую о её детстве и борьбе с прогерией[4]. В книге Хейли выразила мечту встретиться с певцом Джастином Бибером. После этого её друзья распространили об этом информацию в Твиттере, и Бибер пришёл к ней на 13-й День рождения[4]. Она также встречалась с Кайли Миноуг[5].

Окинс принимала участие в экспериментальном лечении от прогерии в США, которое принесло некоторый положительный эффект[4]. Она скончалась 2 апреля 2015 года. Ей было 17 лет, однако физически её тело было подобно телу женщины старше 100 лет[2].

См. также

Примечания
  1. Hayley Okines: Bexhill funeral for progeria campaigner (англ.). Би-би-си (15 апреля 2015).
  2. 104 года пролетели за 17 лет. Газета.Ru (3 апреля 2015). Дата обращения: 22 октября 2019.
  3. Hennekam R. C. Hutchinson–Gilford progeria syndrome: review of the phenotype (англ.) // Am. J. Med. Genet. A : journal. — 2006. — Vol. 140, no. 23. — P. 2603—2624. — doi:10.1002/ajmg.a.31346. — PMID 16838330.
  4. Allen, J. Progeria Book: 'Old Before My Time'. ABC News (8 марта 2012). Дата обращения: 6 октября 2015.
  5. Hayley Okines Dies at 17; Progeria Campaigner Charmed Prince Charles, Justin Bieber and More, E! (3 апреля 2015). Дата обращения 5 апреля 2015.
This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.