Бернс, Сэм

Сэмпсон Гордон Бернс (англ. Sampson Gordon Berns; 23 октября 1996, Провиденс, Род-Айленд, США — 10 января 2014, Фоксборо, Массачусетс, США) — американский подросток, страдавший редчайшим генетическим заболеванием — прогерией. Бернс был мотивационным спикером и активистом распространения информации о прогерии. В 2013 году о нём был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма»[1].

Сэм Бернс
англ. Sam Berns
Имя при рождении Сэмпсон Гордон Бернс
Дата рождения 23 октября 1996(1996-10-23)
Место рождения Провиденс, Род-Айленд, США
Дата смерти 10 января 2014(2014-01-10) (17 лет)
Место смерти Фоксборо, Массачусетс, США
Гражданство  США
Род деятельности оратор-мотиватор, учащийся, рисовальщик
Отец Скотт Бернс
Мать Лесли Гордон
Награды и премии
Сайт progeriaresearch.org

Биография

Сэм Бернс был единственным ребёнком в семье педиатров Скотта Бернса и Лесли Гордон[1]. Супруги узнали о диагнозе сына, когда ему ещё не было двух лет. Прогерия — редчайшее заболевание, при котором возникают изменения кожи и внутренних органов, обусловленные преждевременным старением организма. Встречается у одного из 4—8 миллионов новорождённых[1][2]. В среднем пациенты с прогерией живут до 13 лет[1].

Спустя год после этого родители Бернса и его тётя по материнской линии, Одри Гордон, основали Progeria Research Foundation, организацию, занимающуюся изучением прогерии и просвещением людей относительно данного заболевания. В 2003 году медики, в группу которых входили и родители Бернса, изолировали ген, ответственный за прогерию. Тем не менее, методы лечения так и не были найдены[1].

Сам Сэм занимался активной пропагандой распространения информации о прогерии и исследованиях этого заболевания, читал лекции как мотивационный спикер. В нескольких изданиях Бернса за его деятельность назвали «лицом прогерии»[1][2]. Также он интересовался спортом и музыкой, играл на барабанах, дружил с хоккеистом Здено Харой[3][4]. По окончании обучения во Франкфуртской средней школе желал поступить в колледж для изучения генетики и цитологии[1].

Скончался Бернс в 17-летнем возрасте от последствий болезни[1].

Кинематограф

В 2013 году о Бернсе был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» (англ. Life According to Sam)[5]. Он был показан на нескольких кинофестивалях и удостоился прайм-тайм премии «Эмми». Также фильм выдвигался на премию «Оскар» за лучший документальный фильм, но не вошёл в итоговый «короткий список» номинантов[6][7]. Бернс прокомментировал назначение картины следующим образом: «Я показываю вам свою жизнь не для того, чтобы вы жалели меня. Вам не нужно меня жалеть, потому что я лишь хочу, чтобы вы узнали меня поближе, узнали о моей жизни»[1].

См. также

Примечания
  1. Fox, Margalit. Sam Berns, 17, Public Face of a Rare Illness, Is Dead. The New York Times (13 января 2014). Дата обращения: 14 января 2014.
  2. Короткая и страшная жизнь Сэма Бернса. Московский комсомолец (15 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015.
  3. Titunik V. Revisiting Sam Berns (англ.) (недоступная ссылка). The New York Times Magazine (2 октября 2012). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано 29 декабря 2014 года.
  4. Gentille S. Sam Berns, public face of progeria, to be honored by Bruins (англ.) (недоступная ссылка). Sporting News (14 января 2014). Дата обращения: 31 января 2015. Архивировано 24 сентября 2015 года.
  5. Фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» на сайте Internet Movie Database.
  6. Weinreich R. Sam Berns, Star of Life According to Sam, Dies at Age 17 (англ.). The Huffington Post (14 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015.
  7. Berman M. Life According To Sam Berns (англ.). Medpage Today (16 октября 2013). Дата обращения: 1 февраля 2015.

Ссылки
This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.