Исследование сифилиса в Таскиги

Исследование сифилиса в Таскиги — негуманный медицинский эксперимент, длившийся с 1932 по 1972 год в городе Таскиги, Алабама, США. Исследование проводилось под эгидой Службы общественного здравоохранения США (PHS) и имело целью исследовать все стадии заболевания сифилисом на 600 испольщиках из числа бедного афроамериканского населения (из них 200 не были больны сифилисом).

Доктор берёт кровь на анализ у одного из пациентов

К 1947 году пенициллин стал стандартным методом лечения сифилиса, но больным не сообщали об этом. Вместо этого учёные продолжили исследования, скрыв информацию о пенициллине от пациентов. Кроме того, учёные следили, чтобы участники исследования не получили доступ к лечению сифилиса в других больницах. Исследование продолжалось до 1972 года, когда утечка в прессу привела к его прекращению. В результате многие люди пострадали, многие умерли от сифилиса, заразив своих жён и детей, рождённых с врождённым сифилисом.

Этот эксперимент называют длиннейшим в истории медицины исследованием на людях, проводившимся не для терапевтических целей[1] и «наиболее ярким символическим источником подозрительности чёрных [к белым] в двадцатом веке»[2].

История

Подразделение венерических заболеваний Службы общественного здравоохранения образовало группу по исследованию сифилиса в своей национальной штаб-квартире. Доктор Кларк Талиаферро был зачислен в неё с самого начала. Его первоначальная идея заключалась в подборе группы чернокожих, которые больны сифилисом от 6 до 9 месяцев, а затем наблюдению за фазами развития их болезни. Вышел в отставку через год после начала исследований.

Доктор Оливер Венгер

Он пригласил принять участие в эксперименте врачей Юджина Диббла и Оливера Венгера, которые в дальнейшем и разработали все процедуры исследований. Венгер и его сотрудники сыграли решающую роль в развитии ранних методов исследования. Венгер продолжал консультировать и оказывать помощь исследованию даже когда оно превратилось в долгосрочный исследовательский проект.

Доктор Раймонд Вондерлер был назначен на место директора программы исследований и разработал политику, которая определяла долгосрочные последующие действия проекта. Например, он решил получить «согласие» пациентов на спинномозговую пункцию (для поиска признаков нейросифилиса), изображая её как полезный шанс в лечении. Доктор Раймонд Вондерлер вышел в отставку начальником отдела венерических заболеваний в 1943 году, вскоре после того как пенициллин был впервые применён для лечения сифилиса.

Медсестра Юнис Риверс

Медсестра Юнис Риверс, афроамериканка, также была привлечена к проекту в самом начале. Доктор Вондерлер специально настаивал на её работе в проекте для того, чтобы пациенты больше доверяли докторам. Итак, во время Великой депрессии они стали предлагать малообеспеченным чёрным, у которых не было медицинской страховки из-за их бедности, присоединиться к «Сообществу мисс Риверс». Вступившие в него пациенты получали бесплатный проезд до больницы, питание там и лечение от лёгких болезней.

Когда исследование стало многолетним проектом, медсестра Юнис Риверс заняла в нём ведущее место, так как менялись директора клиники и начальники Службы общественного здравоохранения, а она продолжала работать в проекте на протяжении 40 лет.

Доктор Раймонд Вондерлер

К концу 1940 годов врачи по всей Америке уже использовали пенициллин для лечения сифилиса. Однако несмотря на это, никто не вылечил пациентов, и «Исследование в Таскиги» продолжалось. После Второй мировой войны в результате открытия фактов о нацистских медицинских экспериментах произошло изменение в международном праве. Был принят Нюрнбергский кодекс, который определял права объектов медицинских исследований. Но никто не пересмотрел принципы исследования в соответствии с ним. В 1972 году данные об исследовании были доведены до сведения общественности через публикацию в газетах The Washington Star и The New York Times.

Но доктор Хеллер, начальник отдела венерических болезней Службы общественного здравоохранения, по-прежнему защищал этичность исследования, заявив:

Статус этих людей не вызывал этических дебатов. Они были объектами, а не пациентами, клиническим материалом, а не больными людьми.[3]

Детали исследования

Врач вводит подопытному плацебо.

Исследование началось как клиническое исследование заболеваемости сифилисом среди населения округа Мейкон. Сначала заболевшие изучались в течение шести-восьми месяцев, затем начиналось лечение известными на тот момент методами, включая сальварсан, ртутные мази и препараты висмута. Эти методы были, в лучшем случае, слабо эффективными; кроме того, что все они были весьма токсичны, уравновешивается тем, что другие методы в то время не были известны.

Первоначально целью исследования была помощь бедному чернокожему населению. В исследовании также принимали участие местные чёрные доктора и фонд Розенвальда, который оплачивал часть затрат на лечение больных. Для исследования были сформированы 2 группы людей: одна — из больных сифилисом и вторая — контрольная группа, состоявшая из здоровых людей. В первой группе было 399 человек, а во второй — 201.

В результате начала великой депрессии в США фонд Розенвальда отозвал своё предложение о финансировании исследований. Это чуть не привело к закрытию программы, так как не на что было закупать лекарства для первого этапа лечения. Но после совещания врачей было принято решение продолжать обследования, чтобы собрать материал по течению и осложнениям сифилиса.

Прекращение исследований

Исследователь Питер Бакстун

В 1966 году исследователь венерических заболеваний Питер Бакстун из Сан-Франциско написал письмо в отдел венерических исследований, где выразил озабоченность по поводу этичности «Исследования в Таскиги». Центр по контролю заболеваний (CDC), который к тому времени контролировал исследование, подтвердил необходимость продолжать исследования до его логичного завершения (до смерти всех объектов исследования и их вскрытия). Чтобы укрепить свои позиции, CDC искали и получили поддержку в продолжении исследований от местного отделения Национальной медицинской ассоциации (объединяющей афро-американских врачей) и Американской медицинской ассоциации (АМА).

Выживший Чарли Поланд

Уильям Картер Дженкинс, статистик, работавший в Службе общественного здравоохранения, основал и редактировал журнал Drum, информационный бюллетень, посвящённый прекращению расовой дискриминации. Он опубликовал в своём журнале статью, призывающую к прекращению исследования. Но это не привело к какому-нибудь результату.

Выживший Герман Шау

Но Питер Бакстун не прекратил свои усилия и, наконец, смог напечатать статью в газете Washington Star 25 июля 1972 года. На следующий день она также вышла на первых полосах газеты New York Times. Сенатор Эдвард Кеннеди созвал слушания в конгрессе США, на котором Бакстун и чиновники HEW дали показания. В результате протестов общественности в 1972 году, CDC и PHS назначили специальную консультативную группу для оценки данного исследования. Она дала вердикт, что исследования были необоснованны с медицинской точки зрения и распорядилась о его прекращении. В рамках урегулирования иска, впоследствии поданного в NAACP, правительство США заплатило 9 миллионов долларов и согласилось предоставить бесплатную медицинскую помощь оставшимся в живых участникам, а также оставшимся в живых членам семьи, инфицированным в результате исследования.

Последствия

К моменту прекращения эксперимента, в живых из 399 людей, на которых проводились исследования, осталось лишь 74. 28 умерли от сифилиса, 100 — от осложнений, вызванных им. Было заражено 40 их жён и 19 детей, родившихся с врождённым сифилисом.

В 1974 году Конгресс принял Национальный Закон о научных исследованиях и создал комиссию, регулирующую правила исследований с участием человека. 16 мая 1997 года президент Билл Клинтон официально извинился и провёл торжественную церемонию для участников исследования в Таскиги:

Что было сделано, не может быть изменено. Но мы можем положить конец молчанию. Мы можем признать свои ошибки. Мы можем посмотреть вам в глаза и, наконец, сказать от имени американского народа, что правительству Соединённых Штатов стыдно, и я прошу прощения … Я хочу сказать нашим афро-американским гражданам, мне очень жаль, что федеральное правительство организовало исследование явно расистской направленности[4]

В церемонии в Белом доме приняли участие пять из восьми выживших в исследовании.

Группа участников исследования

Исследование в Таскиги значительно подорвало доверие чёрного сообщества к общественному здравоохранению в Соединённых Штатах Америки[5][6][1]. Среди афроамериканцев распространено представление о том, что СПИД — это одна из форм геноцида, этот миф связан как с длительным расовым неравенством, так и с конспирологической теорией о расовой вражде белых и чёрных. Теория заговора утверждает, что правительство способствует злоупотреблению наркотиками в чёрном сообществе, используя ВИЧ как оружие в расовой войне[1]. В результате многие не доверяют врачам и не хотят участвовать в таких программах, как пожертвования органов после смерти. Исследование также внесло свой вклад в нежелание многих бедных афроамериканцев получать обычную профилактическую помощь[7].

В 1990 году на Конференции южного христианства провели опрос среди 1056 афроамериканцев-членов церкви в пяти городах США. Они обнаружили, что 34 % респондентов считают, что СПИД является искусственным вирусом, 35 % считают, что СПИД является одной из форм геноцида, а также 44 % считают, что правительство не говорит правду о СПИДе[8].

Результаты этого и других исследований и экспериментов над людьми в США привели к созданию Национальной комиссии по защите прав субъектов биомедицинских и поведенческих исследований и принятию Закона о национальных исследованиях.

В 2005 году были обнародованы документы, подтверждавшие, что в 1946—1948 годах Соединённые Штаты проводили аналогичное исследование сифилиса на гражданах Гватемалы, к которому были причастны доктор Джон Катлер, также вовлечённый в эксперимент в Таскиги, и ряд гватемальских чиновников. Жертвой гватемальского эксперимента стали по меньшей мере 83 человека.

Оценка научного сообщества

Обсуждается, является ли данное исследование наиболее значительной причиной, почему многие афроамериканцы не доверяют институтам медицины и здравоохранения. Согласно работе Корби-Смита и его коллег, хотя те афроамериканцы, которые не доверяют медицине, знают о том, что эксперимент в Таскиги был нарушением прав человека, они не доверяют медицине, имея неверное представление об исторических фактах исследования[5]. Фреймут и его коллеги предполагают, что среди афроамериканцев мало тех, кто имеет верное представление об исследовании в Таскиги, есть проблема непонимания и недоверия к информированному согласию, и что недоверие к [белым] исследователям значительно препятствует набору новых испытуемых для участия в тестировании препаратов[9].

Две группы исследователей в университете Джонса Хопкинса обсудили последствия, которые исследование оказало на чернокожих и их готовность принять участие в медицинских исследованиях[10][11].

Считается, что открытый и честный диалог об этом эксперименте поможет снизить недоверие афроамериканцев к медицине и улучшить просвещение о ВИЧ/СПИД среди них[1].

В культуре

Примечания

  1. Thomas S. B., Quinn S. C. The Tuskegee Syphilis Study, 1932 to 1972: implications for HIV education and AIDS risk education programs in the black community //American journal of public health. — 1991. — Т. 81. — № 11. — С. 1498—1505. doi:10.1016/j.forsciint.2010.04.003
  2. Dula A. African American suspicion of the healthcare system is justified: what do we do about it? //Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. — 1994. — Т. 3. — № 03. — С. 347—357.
  3. Research Ethics: The Tuskegee Syphilis Study Архивная копия от 18 марта 2011 на Wayback Machine
  4. REMARKS BY THE PRESIDENT IN APOLOGY FOR STUDY DONE IN TUSKEGEE (недоступная ссылка). Дата обращения: 19 июня 2010. Архивировано 11 октября 2014 года.
  5. Corbie‐Smith G. et al. Attitudes and beliefs of African Americans toward participation in medical research //Journal of general internal medicine. — 1999. — Т. 14. — №. 9. — С. 537—546.
  6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1381160/pdf/amjph00510-0023.pdf
  7. Cohen E. Tuskegee's ghosts: Fear hinders black marrow donation, CNN (26 февраля 2007). Дата обращения 4 декабря 2008.
  8. Research Ethics: The Tuskegee Syphilis Study. Tuskegee University. Дата обращения: 4 декабря 2008. Архивировано 28 апреля 2012 года.
  9. Freimuth V. S. et al. African Americans’ views on research and the Tuskegee Syphilis Study //Social science & medicine. — 2001. — Т. 52. — №. 5. — С. 797—808. Архивная копия от 2 февраля 2017 на Wayback Machine
  10. Boulware L. E. et al. Race and trust in the health care system //Public health reports. — 2003. — Т. 118. — №. 4. — С. 358.
  11. Braunstein J. B. et al. Race, medical researcher distrust, perceived harm, and willingness to participate in cardiovascular prevention trials //Medicine. — 2008. — Т. 87. — №. 1. — С. 1-9.

Источники

Первичные источники

  • Caldwell, J. G; E. V. Price, et al. Aortic regurgitation in the Tuskegee study of untreated syphilis (англ.) // J Chronic Dis : journal. — 1973. Vol. 26, no. 3. P. 187—194. doi:10.1016/0021-9681(73)90089-1. PMID 4695031.
  • Hiltner, S. The Tuskegee Syphilis Study under review (неопр.) // Christ Century. — 1973. Т. 90, № 43. С. 1174—1176. PMID 11662609.
  • Kampmeier, R. H. The Tuskegee study of untreated syphilis (англ.) // South Med J : journal. — 1972. Vol. 65, no. 10. P. 1247—1251. PMID 5074095.
  • Kampmeier, R. H. Final report on the "Tuskegee syphilis study (англ.) // South Med J : journal. — 1974. Vol. 67, no. 11. P. 1349—1353. PMID 4610772.
  • Olansky, S.; L. Simpson, et al. Environmental factors in the Tuskegee study of untreated syphilis (англ.) // Public Health Rep : journal. — 1954. Vol. 69, no. 7. P. 691—698. PMID 13177831.
  • Rockwell, D. H.; A. R. Yobs, et al. The Tuskegee Study of Untreated Syphilis; the 30th Year of Observation (англ.) // JAMA : journal. — 1964. Vol. 114. P. 792—798. PMID 14211593.
  • Schuman, S. H.; S. Olansky, et al. Untreated syphilis in the male negro; background and current status of patients in the Tuskegee study (англ.) // J Chronic Dis : journal. — 1955. Vol. 2, no. 5. P. 543—558. doi:10.1016/0021-9681(55)90153-3. PMID 13263393.

Вторичные источники

This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.