Белорусский детский хоспис

Деятельность ОБО «Белорусский детский хоспис» включает различные программы помощи семьям с больными детьми.

Существует программа оказания паллиативной помощи на дому, направленная на уменьшение остроты симптомов болезни, организацию ухода за больным ребёнком, обучение родителей уходу за детьми (массажу, рефлексотерапии и др). Хоспис обеспечивает круглосуточные консультации медсестры-координатора, при необходимости — посещение семьи врачом-консультантом (педиатром, онкологом, неврологом, физиотерапевтом). Белорусский детский хоспис безвозмездно предоставляет семьям пациентов расходные материалы (желудочные зонды, аспирационные катетеры, гастростомы, бинты, салфетки и др.), средства по уходу, необходимое медицинское оборудование (медицинские электроотсасыватели, концентраторы кислорода, ингаляторы, пульсоксиметры и т. п.). В 2010 году по городу Минску помощь регулярно оказывалась 98 семьям, было сделано 1320 визитов в среднем по 3,5 часа

Программа «Центр дневного пребывания для детей-инвалидов» (Дневной центр) реализуется в форме групповых и индивидуальных занятий для больных детей, а также их братьев и сестер. Психологи проводят диагностические и коррекционные занятия в соответствии с индивидуальными потребностями каждого ребёнка.

«Дневной центр» предусмотрен для пациентов с хроническими и онкологическими заболеваниями, чье состояние позволяет участвовать в специально подготовленных психологических и реабилитационных программах, при условии постоянного медицинского контроля. Занятия в «Дневном центре» проводятся социальными педагогами и психологами для детей в возрасте от 4-х до 20-ти лет с онкологическими заболеваниями, миопатией, детским церебральным параличом и т. д., которые находятся на домашнем обучении.

С каждым ребёнком, посещающим дневной центр, проводились занятия в сенсорной комнате для снятия напряжения, улучшения эмоционального состояния и наиболее полного раскрытия внутреннего личностного потенциала.

Программа «Мобильный хоспис» начала работать с 1996 года. Её цель — оказание паллиативной помощи безнадежно больным детям, проживающим в радиусе 250 км от Минска. В программе задействованы: врач, медсестра и водитель медицинского автомобиля. Семья обеспечивается необходимой медицинской аппаратурой для ухода за ребёнком, родители обучаются навыкам ухода за тяжело больным ребёнком в домашних условиях, при необходимости назначается «лестница» обезболивания, адекватная схема противосудорожной терапии, предоставляются, имеющиеся в данный момент в хосписе, медикаменты. Родители пациентов, проживающие за территорией г. Минска, имеют возможность получить квалифицированную медицинскую консультацию по телефону круглосуточно. В 2010 году в рамках данной программы помощь оказывалась 73 семьям (из них 28 семьям проживающим в г. Гомель).

Было совершено 52 выезда мобильной службы. Максимальная удалённость выезда — 250 км. Среднее время, отведённое на визит — 6 часов. Общее число часов работы по программе 312 часов.

«Медицинская программа» организована, во-первых, с целью адаптации ребёнка с тяжёлым и неизлечимым заболеванием и его семьи пребыванию в домашних условиях после нахождения в больнице — в этом случае ребёнок находится в хосписе временно около одной недели. Во-вторых, комнаты мини-стационара используются при необходимости осуществления круглосуточного медицинского ухода, который может осуществляться до самой смерти ребёнка. В рамках программы для круглосуточного содержания онкологически больных детей с родителями или без них оборудованы 2 паллиативные палаты домашнего типа с отдельным санузлом и оборудованной кухней.

В мини-стационаре родители также обучаются навыкам ухода за тяжело больным ребёнком в домашних условиях: постановка и кормление ребёнка через желудочный зонд, уход за трахеостомой, гастростомой или колостомой, особенности ухода за кожей, обучение использованию необходимой медицинской аппаратурой и т. д. В 2010 году услугами паллиативных палат воспользовались 16 детей.

Программа «Социальная передышка» предоставляет родителям возможность на 1-2 недели оставить ребёнка в стационаре хосписа, чтобы те могли за это время решить свои проблемы или просто отдохнуть. Всего за 2010 год услугами программы «Социальная передышка» воспользовались 39 подопечных семей, проведя в хосписе 247 суток.

Для каждого ребёнка был составлен индивидуальный план ухода, включающий и кормление, и прием лекарственных средств, и занятия психолога, социального педагога, занятия в сенсорной комнате и т. д. Уход за ребёнком осуществляли сиделки и медсестры, им помогали волонтеры. Ребёнку были предоставлены медицинские и гигиенические средства ухода.

Программа «Центр реабилитации для детей-инвалидов» разработана как для тяжело больных детей, так и для их братьев и сестер, а также родителей и тех семей, которые пережили утрату. Цель программы — социально-психологическаяй реабилитациия преодоление трудностей в адаптации и общении, снижение психоэмоционального напряжения в семьях, улучшение внутрисемейной обстановки. Программа функционирует в 100 километрах от Минска по адресу: Минская обл., Столбцовский р-н, д. Забродье, 78.

Форма работы — выездные группы детей без родителей в деревенский домик, а также семейный оздоровительный отдых (1-2 семьи). За лето Белорусский детский хоспис организует отдых и реабилитацию 5 смен детей (по 10-12 человек). В течение лета 2010 года реабилитацию получили 72 ребёнка, из которых 34 ребёнка-инвалида и 24 братьев и сестёр неизлечимо больных детей.

Для каждой смены была подготовлена специальная программа, включающая оздоровительные, игровые, познавательные мероприятия, экскурсии в костел и т. д. Каждый день проводились спортивные игры, дискотеки и вечерний костер. Кроме того, проводились разного рода тесты, беседы для установления доброжелательной обстановки в коллективе, коррекции личностных отношений и т. д.

Одновременно в семейном оздоровительном домике по программе «АИСТ» отдохнуло 12 подопечных семей с детьми инвалидами — всего 32 человек (из них 13 детей-инвалидов, 1 сиблинг). Семьи активно были включены в игровые и спортивные мероприятия.

В работе программы активное участие принимают волонтёры из Белоруссии и из других стран. Летом 2010 года по программе работали 35 волонтёров. Кроме белорусских девушек и ребят, были волонтёры из Великобритании, Германии, Польши, Швеции, Франции, Голландии — 12 человек.

Существующая с 2003 года психологическая программа «Родительский клуб» организует группы самопомощи для родителей, длительно находящихся в ситуации тяжелой и неизлечимой болезни ребёнка. Основная цель деятельности таких групп — помощь в адаптации в условиях длительной болезни ребёнка, психо-эмоциональная разрядка и психотерапевтическая помощь в кризисных ситуациях. В 2010 году состоялось 14 встреч «Родительского клуба», из которых 4 проводились вне здания Белорусского детского хосписа, а представляли собой походы в театры и на концерты, участие приняли 152 родителя.

Программа «Горевание» предполагает психологическую поддержку родителей после смерти ребёнка, а также работу с его братьями и сёстрами. В рамках программы ежегодно организуются Дни Памяти (вторая суббота ноября), которые собирают всех родителей, потерявших детей, бывших пациентами детского хосписа. В 2010 году на встречу приехали около 100 родителей со всей Беларуси.

Кроме указанных выше программ, Белорусский детский хоспис также реализует и другие программы: «Доктор Клоун», «Консультационная программа», «Программа помощи сиблингам», «Волонтёрская программа», «Обучающая программа», «Издательская программа».